Genomilainsäädännön kehittäminen

Oikeuskansleri antoi lausunnon arviomuistiosta, jossa esitellään genomikeskustyöryhmän ehdotuksia genomilaiksi ja genomikeskuksen perustamiseksi.

Oikeuskansleri totesi, että genomilainsäädännössä on kyse perus- ja ihmisoikeuksien näkökulmasta hyvin merkityksellisistä asioista. Hän nosti esiin muun muassa yksityiselämän suojaan ja tietosuojaan liittyvät kysymykset mutta myös sosiaali- ja terveydenhuollon sen siihen kiinnittyvän tutkimuksen, kehittämistoiminnan ja liiketoiminnan tulevaisuuden. Jatkovalmistelussa olisi oikeuskanslerin mukaan olennaista arvioida perus- ja ihmisoikeusvaatimusten keskinäistä tasapainoa ja myös niiden suhdetta muihin perusoikeusjärjestelmän perusteella hyväksyttäviin tavoitteisiin ja intresseihin. Hän painotti myös vaikutusarvioinnin merkitystä sekä yleisessä tietosuoja-asetuksessa määritellyn arvioinnin tarvetta.

Oikeuskanslerin mukaan jatkovalmistelussa tulisi arvioida, mitkä genomikeskuksen tehtävät ovat viranomaistehtäviä tai muuten julkisia hallintotehtäviä, ja eriyttää ne muista aiotuista tehtävistä ja palveluista myös organisatorisesti. Olisi myös huolehdittava, ettei ulkopuolinen rahoitus uhkaa luottamusta viranomaistoiminnan puolueettomuuteen. Lisäksi olisi tarpeen selventää genomikeskuksen rahoituksen ja hinnoittelun periaatteita ja kiinnittää huomiota siihen, että tasapuoliset pelisäännöt toteutuvat genomikeskuksen palveluiden hinnoittelussa ja yleensä genomitietoa hyödyntävän ekosysteemin toiminnassa.

Oikeuskansleri huomautti myös, että aihealueen lainsäädäntökokonaisuus on muodostumassa varsin monimutkaiseksi ja monitasoiseksi. Valmistelussa tulisikin huolehtia genomilainsäädännön ja siihen läheisesti linkittyvien lainsäädäntöjen muodostaman kokonaisuuden selkeydestä ja ymmärrettävyydestä.